4. La fundamental Red de Apoyo

¡Hola!

La Red de Apoyo, concepto que no me era conocido en su real dimensión antes que tenga que lidiar con el cáncer; si bien es cierto cuando se presenta algún tema que nos saca de nuestra zona de confort, sin importar en que plano sea, personal, profesional, laboral, familiar, etc., siempre buscamos apoyo en quienes confiamos y creemos que nos pueden dar una mano, en el caso de pacientes con cáncer por el impacto de largo plazo que tiene el proceso de luchar contra el mismo, la Red de Apoyo cobra una relevancia tal como reza el título, Fundamental.

Como parte del proceso de atención a un paciente nuevo, en Oncosalud te programan una cita con la psicóloga, y fue en esta consulta donde entre otras cosas me habló de la relevancia de la Red de Apoyo; cuesta entender al principio para alguien que es completamente autosuficiente en su día a día que tome conciencia plena que para enfrentar lo que se viene se requiere del apoyo de diferentes personas.

He preparado un gráfico para explicar mejor este concepto.

1. Uno Mismo

Todo lo que viene depende de que uno mismo pueda tomar la actitud de lidiar con el cáncer y pensar positivamente sobre tener éxito en esta empresa; parece obvio, pero realmente no lo es, recuerdo el momento en que el doctor me leyó los resultados de la tomografía que me tomaron para “descartar un mal funcionamiento de los Rayos X” confirmó que no había tal mal funcionamiento sino que tenía una masa enorme dentro del tórax; recuerdo su expresión de angustia y su primera pregunta fue “¿ha venido usted con alguien?”, la respuesta fue que no, pensé para mí “¿para que tendría que haber venido con alguien?”; a continuación me explicó que debía coordinar una biopsia para confirmar lo que las imágenes mostraban, en ese momento ya no lo escuchaba, en mi cabeza se armaban escenarios de las cosas que iban a pasar después, sin tener ningún conocimiento real más allá de lo que uno escucha, de lejos, de los tratamientos que deben seguir los pacientes con cáncer; estaba en shock emocional, es difícil de describirlo con palabras, recuerdo haberme quedado sentado en mi auto, pensando por espacio de algunos minutos, quizás una hora, decidí a continuación que debía tomar el toro por las astas, llamé a mi jefe y le pedí una reunión urgente, camino a la oficina ya había tomado la decisión de enfrentar el cáncer como había enfrentado todo en la vida: con decisión, determinación, foco, confianza en el éxito, confianza en los especialistas pero sobre todo confianza en mí mismo, tenía que ser enfrentado como se enfrenta cualquier otra dolencia sin importar que ésta se llame *Cáncer" y tenga la fama de un monstruo enorme y desconocido que no es fácil de vencer. Es cierto también que tenía un mar de incógnitas, muchísimas preguntas, dudas, miedos que pensé iban a ir solucionándose a medida que avanzara en el camino, aunque no sabía exactamente como.

El decidir abordar este tema como mencioné “tomando el toro por las astas” en mi experiencia fue fundamental, de nada sirve contar con todo el soporte adicional si uno mismo no se motiva a salir adelante.

2. Familia Cercana

2.1 Padres, Pareja

Quienes viven y comparten con uno el día a día, hablando de personas adultas, son quienes pueden dar el soporte emocional y físico que demanda el pelear con el cáncer.

En mi caso, la reunión con Raúl fue del todo positiva, salí de la misma muy tranquilo con respecto al plano laboral; ahora venía la parte dura, el contarle a mis padres sobre este tema, mi preocupación principal era como contarles y a la vez evitar que caigan en shock por la noticia, para las personas mayores el estrés es literalmente mortal, bajan las defensas y puede llevarlos a deteriorarse muy rápidamente; cavilé durante un par de horas como hacerlo, conté con el apoyo emocional de mi pareja en ese momento, y al final del día me reuní con mis padres, los puse al tanto de los hallazgos y les comenté lo poco que sabía sobre los pasos a seguir. Sé que les chocó muchísimo, sin embargo nunca me lo demostraron, desde ese mismo minuto estuvieron y están pendientes de mi, mi evolución con los tratamientos, los controles, alimentación, y un largo etc. Alcanzar el equilibrio es parte del proceso, en mi experiencia los extremos no llevan a buen puerto, y más aún en un tema tan delicado como éste donde la estabilidad emocional del paciente y su familia cercana es realmente fundamental; el equilibrio lo alcanzamos por suerte para todos relativamente rápido, partiendo del punto anterior en que como paciente yo estaba completamente mentalizado en salir adelante y ellos entendieron que la responsabilidad de salir no era de ellos sino mía, y el rol de ellos era y es de apoyar en todo lo que yo como paciente vaya necesitando. Sin ellos hubiera sido imposible el enfrentar este largo proceso, ¡gracias mil a mis padres por estar siempre junto a mi!

En este tema la pareja también juega un rol muy importante, mi pareja de ese momento, Susana, desde que la llamé a contarle sobre el hallazgo del doctor siempre me acompañó, en contarle a mis padres, en citas médicas, controles, exámenes, cirugías, tratamientos, estando pendiente de mi evolución y mis necesidades en el día a día.

Este es un viaje largo de descubrimientos, en donde el confiar y permanecer emocional y físicamente cerca de nuestra familia inmediata se convierte en piedra angular para poder avanzar, el saber que cuentas con personas muy cercanas con quienes poder compartir miedos, temores, esperanzas, éxitos, y que viven y comparten cada uno de esos momentos con la misma intensidad con que los vive uno mismo.

2.2 Hermanos

Los hermanos son parte de esa familia cercana, son como la línea de soporte de los papás y de uno mismo; mi hermana es cardióloga, la misma noche que le compartí a mis padres también le conté a ella, de inmediato buscó información y contactos que me ayudaron en el camino que estaba por emprender, como doctora que es su forma de manejar este tipo de situaciones me ayudó muchísimo pues se enfoca en el resultado y en cómo llegar a él de la mejor forma posible. Como ejemplo de las veces que requerí de ella, recuerdo haberla despertado alguna madrugada después de mi primera o segunda quimioterapia, yo estaba ansioso y no podía dormir y tenía todo tipo de síntomas (todos en mi cabeza solamente), ella vino de inmediato a mi habitación y me tranquilizó, me dejó alguna pastilla para dormir que no tuve necesidad de tomar.

Mi primo hermano Manuel, mi hermano mayor realmente, quien siempre está con nosotros, ayudándonos de la mejor forma posible, su apoyo fue y es vital, escuchándome, haciéndome reír, acompañándome siempre en operaciones y procedimientos complejos. ¡Gracias Manuel por estar siempre ahi!

Mi prima hermana Wilma, hermana de Manuel, mi otra hermana mayor, siempre pendiente de mí, mis avances y necesidades, me llamaba todos los días siempre preocupada por como estaba y si necesitaba algo.

2.3 Hijo

Mi hijo Omar, quien en esa época tenía 12 años, y su mamá Kathy, mi ex-esposa, también fueron soporte fundamental para mi recuperación. A ellos se los conté días después, cuando ya tenía una figura más clara de que pasos eran los que iban a seguir; sé que les chocó mucho, ellos habían vivido el cáncer de la abuela materna de Omar y habían conocido de cerca todo lo que implica, sé que los temores de ellos fueron mucho mayores que los de quienes aún no habíamos enfrentado cara a cara el cáncer.

Sentarme con Omar y explicarle que estaba pasando fué muy difícil, no tenia respuesta para todas sus preguntas y eso para un padre es demoledor, al final nos abrazamos y le prometí que iba a estar todo bien y que siempre iba a estar para él.

Desde el primer momento Kathy me dijo que no me preocupe de nada pues ella se iba a ocupar de todo lo concerniente a Omar, ella sabía que estar libre de preocupaciones es básico para un paciente con cáncer.

Si no hubiera sido por Omar, este proceso hubiera sido diametralmente diferente, a lo largo de su vida él me había ido enseñando como enfrentar temas de vida muy complicados, Omar nació con una condición llamada Osteogénesis Imperfecta, esta condición es conocida como huesos frágiles pues sus tejidos en general y sus huesos en particular al no captar todo el calcio que deberían aunque esté presente en el cuerpo se desarrollan frágiles y tienden a fracturarse ante golpes menores; Omar desde que estaba en la barriga me había venido enseñando a enfrentar temas duros y desconocidos con entereza y actitud positiva, ante las decenas de fracturas que ha tenido en su corta vida y mantenerse positivo ante lo que le ha tocado vivir me transmite su misma entereza, energía, positivismo. ¡Mil gracias hijo!

Es así que la familia se convierte en un soporte fundamental en este proceso, cada uno de ellos aportando en la medida de sus posibilidades, convirtiendo este apoyo en algo mucho más allá que las suma de aportes individuales y con un valor incalculable para mi.

3. Amigos Cercanos

Dicen que los amigos son la familia que uno va escogiendo a lo largo de la vida, y son quienes comparten no sólo nuestras alegrías sino sobre todo nuestras penas, los momentos difíciles, puedo dejar de hablar con mis amigos por meses o hasta años pero cuando les necesitamos están ahí para nosotros.

Pude experimentar en carne propia esta definición, en esta etapa que pasé prácticamente encerrado en casa 9 meses y también después, mis amigos estuvieron siempre pendientes, llamando, visitando, enviando mensajes, correos, presentes, etc. Al igual que las otras redes de apoyo, la de los amigos juega un rol trascendental en este proceso. Va a ser difícil enumerar a todos los amigos que me acompañaron en esta etapa, sólo por citar a algunos: Pablo desde Chile, Robert desde Singapur, Rafo desde Dallas, Eduardo desde Japón, Mauricio y su hermano el Dr. Rafael Arteta-Bulos desde USA, el chino Juan desde Santiago, Erika, Piero, Fabi, Jorge Luis y Grace, la manada de la oficina Roger, Julio, Juan, Julio, Jaime, Victor y Enrique, Amador, Techi, Ceci, Sandra, Manuel, Sabri y Marco, la diva Ana, Analu, la china Diana, Juanjo y Raquel; estuvieron ellos siempre cercanos y pendientes de mi evolución en esta etapa, acompañándome cuando era necesario, dándome consejos, compartiéndome sus vivencias y las de sus familiares y amigos. Fueron y son parte primordial de mi red de apoyo.

4. Compañeros de Trabajo

La red de los compañeros de trabajo me permitió no solo liberarme de las preocupaciones de la oficina y poder dedicarme de lleno a mi tema de salud, sino que lo más relevante fue que siempre estuvieron presentes y pendientes de mi estado, necesidades, evolución. Como alguna vez coincidimos en una conversación con Gustavo Noriega, lo relevante es preocuparse de los compañeros, pues el ocuparse ya es un tema muy personal de cada uno.

Líneas arriba les comenté el apoyo inmediato e incondicional que recibí de Raúl, liberándome de toda responsabilidad en la oficina para poder abocarme a mi tema de salud, también recibí el apoyo inmediato de Rob Priday, Presidente de la empresa en ese momento; ya he mencionado antes a Jorge y Wilmer quienes me cubrieron durante mi ausencia, Gustavo Noriega en la distancia, Mariano quien me compartió sus experiencias en su lucha contra el cáncer y me compartió también sus raciones de uña de gato; fundamental la energía y apoyo de mi equipo de aquel entonces y ahora amigos Moritz, Mery, Miguel Angel, Michel, Ana María, Gladys, Susy, Claudia, Alfredo, Carlos, Blanca, Vanessa, Luis Miguel, Cesar, Liz, y en general de todos mis compañeros de la empresa, siempre prestos a ayudar en cualquier necesidad que se me presentara, visitas, correos, mensajes, presentes; realmente agradecido de por vida a todos y cada uno de ellos.

5. Redes de Soporte contra el Cáncer

En mi experiencia lo fundamental fueron y son mis médicos oncólogos, en esta primera etapa de Oncosalud y el Dr. Nuñez; como les comenté en posts anteriores, soy un seguidor de la ciencia, más aún en este caso que se trata de mi vida y mi salud fué vital seguir las indicaciones de los médicos; es cierto que la ciencia no es perfecta, que los efectos colaterales son muy pesados, y que no existe aún una cura conocida contra el cáncer, pero es lo mejor y más avanzado con que contamos a a fecha para poder lidiar con el cáncer.

En posts más adelanta les comentaré ampliamente sobre el enfoque que maneja el mayor hospital de investigación de cáncer del mundo, el MD Anderson de Houston al cual me ví obligado a acudir cuando el cáncer volvió, pero esa es otra historia

¡Muchas gracias por leerme!

Quise hacer este post justamente en esta época de festividades de fin de año, mi red de apoyo me dio y me sigue dando apoyo, amor, cariño, compañía, esperanza, todo esto me fortaleció en este proceso y quiero compartir ahora con ustedes.

¡Felices Fiestas 2015 y un muy fuerte abrazo! les dejo un par de fotos de la celebración de la noche del 24.